五月总结

四月总

节日


自己不是一个爱庆祝的人头,然而这五月份值得庆祝的光景比较多。

五月之节日,国人首先想到的该是五一模一样添加假。然而在美国,五一劳动节被称Mayday,并无是一个值得庆祝的小日子。

每当华人口放长假或旅游或休闲的时节,西雅图的派出所虽然提高防。Mayday于西雅图底“庆祝”方式,是示威游行。原本就是烦的不行的大街,常常会变换得更拥挤。日落之后,少数的示威者意犹未尽,常常以好的愤怒化作暴力行为,引发打砸店铺,焚烧汽车,阻碍交通之类的兵荒马乱。西雅图市政府错误得不可开交厉害,政客们对Mayday游行的姿态基本上呢永葆,甚至规定公务员们假如及时等同上翘班去游行不会见吃追责。作为平头百姓,这无异龙无限是于太太好好待着,盼在即同上早早翻过去。

五月值得庆祝或想之节假日,从西方的母亲节开始,到中华的风佳节端午节终,期间通过插了几乎独对我个人来说相对要之生活。今年小特别,阴历阳历的对应与自家生那年是同一之。比如,今年的阴历五月新五端午节是五月三十日,我出生的那年,端午节也是五月三十日。

母亲节是历年五月份底老二个礼拜。我们尚无举行其他庆祝之事情,因为今年之母亲节,我的小子降生了。这毕竟不过好之生母节礼品吧?

小子的八字,比由医生给的预产期早了少于上。而那预产期,无论是以太阳历算还是阴历算,都是自个儿的大庆。我骨子里一直愿意着男女能够和自己和天生日的,然而未能如愿。而按妈妈的算法,我儿子诞生时间是本人的头天,两人口之大庆时各异呢尽管24时左右,爷俩儿算是前后脚儿的生辰。这是一样桩有趣之事体:我们小之习俗,庆生没有蛋糕蜡烛,而是吃面。生儿女这种事情,也是凭着面庆祝。爸妈以庆祝儿子与孙子的寿辰,吃了某些龙面条才转移饭。

自家与妻之节也是当五月。从未名湖畔的同样吻得情及本底男女双全,我们一齐走过17年。能同妻相帮忙与成人,是自的好看。我哉和谐现世能跟这样平等各女相伴而满载感激。纪念日当天凌晨,我于妻之耳根挂上耳机,给放了平等篇
《You Belong To
Me》,轻声道了名“纪念日喜”,之后彼此睡下。我们中间,是子女辈于酣眠。

当年之捧午节,因为岳母以,我们算是吃到了我包之粽子。久违的蜜枣粽子,豆沙粽子,家乡味道漫溢。粽子实在是庆祝节日之漂亮食品,黏黏的芳香糯米,甜甜的蜜汁小枣,正是人们该追求的享受享受及亲情的粘连甜美。

四月,在做事与上学上乏善可陈,但是当FCS
Foudation的事务及倒是发无小的升华。之所以说凡是事情而休是做事,是因FCS
Foundation是一致件业余时间参与的工作。虽然是友善愿做的作业,然而这些工作并无生其他金钱收益,所以无克长治为工作吧。

工作


自打儿女生那天,我就算开了长及四周的陪产假,在家照顾家里孩子。于是本月止工作了片到家,而且一直是处在把自己的职责交接给其他人,以便我时时休假的状态。

工作


自我必面对这样一个真相:我进入了办事倦怠期 burnt
out。用亚马逊内部的传教,叫做Hit the
wall,撞墙。入职的时节有栽培,说遇到墙后如果怎么对,现在回头看,明显是为着降低离职率而开的奋力。我倒不是纪念辞职,但是到了亟需想方法,重新燃起工作激情之上了。不然,总这么下去非常呀。

本身之办事倦怠,大概是根于自己的不够自信。总是不信赖自己能独快速的好项目,于是总想找合作。找合作并无是坏事,但是自己的索合作其实是差计划之,由怕失败的心绪使得之所作所为。不过说实在的,工作同周年了,工作则没有特别之高超之完结,但是呢远非生了什么纰漏。自己之顾虑,多是根源自己。

连通下的五月,我会来几乎单星期日的假,用来起办事吃喘息一下,投入精力到门蒙去。希望随着春天底过来,自己能够尽力走有倦怠期。

学习


学习


此学期的OMSCS课退掉以后,我差不多出的辰,多用于苏了。刻意避免学习,不给好因为学习要焦虑。

OMSCS

OMSCS的夏季学期,我并未选课,学习的事儿,秋天更说吧。

读书

继承当图书馆借来声书,上下班的时段听一下。这个月听得少,有三据听了了。还有雷同按部就班是看的,看了大体上,没有扣了。四本书中发出雷同依照是铺管理之,另外三比照还好略归类到个体保管中错过,不过《The
New Better Off》似乎格局更特别些,关注未来之社会分工与在形态。

Work
Rules!:
Google的人力资源部门(他们自己化People
Operation)的总监总结了Google在人力资源方面开展的部分尝试,分享了他的劳作经验锦囊。这本开适合所有想去Google求职的口朗读一下。如果是HR从业者,或者人力资源方向的研究者,则本书不应允错了。这按照开记录了人力资源部门的科学家在Goolge中举行的样实验,项目,对本人非常有启发。这仍开要索要去市同一本纸板的,仔细再翻阅几方方面面。
The New Better
Off:着眼于往美国之初一代讲述在新千年怎么定西和兑现“美国梦幻”。如何通过合作的法行事和生存。现在底世界,可能是人类历史及篇坏面世的丁不管需建立人际关系网络为克独生活之时期。人们的劳作易得不是必顶一个稳住的地方打开上班,而是随时随地可以展开工作。你得套于北半球而为南半球的客户服务,也得选则上班时间和地点。个人的经济独立更爱达成。然而,这会引发新的社会问题。比如,单身狗越来越多就是个人经济独立的一个副作用。社群不再是第一之社会集团,但单家成社会基本要素,然而建立家庭之必要性却越不强烈。在这种气象下,人之饱满得,社交需要之满足,就得拄新的社会组织办法。本书给年轻一代描述了当新时期,人们工作在之各种可能。我选择这按照开,主要是盖那书面好看。
Wellth:作者从自之阅历,论证了人生13独至关重要方面,以及该如何平衡他们。从吃喝拉撒,到正常生活,职业选择,亲情伦理,面对死亡等等,都出关联。这是一样按比较好读(听)的题。作者的生意大概是Life
coach,生命教练。大概就是驱动您哪平衡生存种问题,同时得到个人成长的近乎于咨询师的平等种工作吧。这样的书偶尔看一下,提醒读者在遭除了前的鸡零狗碎儿,还发生另的鸡零狗碎儿,都亟待看及,并从中获得意义。
我要好拘留就按照开之初衷,是坐将Wellth误看成了Wealth,以为是同样照以理财之题。没悟出不是理财,而是理生活的。误打误撞的翻阅,挺好。
Why Wait to Be
Great?:作者把丁的个人状态,简化成了零星单具体的口,Stick-man和Pit-man和。一个是极品英雄,一个凡是他的敌方恶棍。Stick-man是人口之主动同迎,创造生发。Pit-man则是无所作为的一端,负面情绪爆棚,破坏人之幸福感,把丁拉到低谷联手沉沦。这大概跟人们熟知的心目的天使和魔鬼是一个门道。我看笔者用用接近超级英雄的切实可行,很可能是盖它们惦记吃投机“布道”的目标扩大至信教者之外。毕竟,拿上帝,天使,恶魔之类的像来教育人口,在一大半之美国人备受是碰头引起反感的。卡通化的人物反而又易给人收受。这仍开还并未看了,大概和《Wellth》类似,本书也是一个私有保管书籍,不过还强调内看望考察自己是不是处于Pit-man状态。如果是,请flip
it,到Stick-man。

读书

The
Help:小说,以1932年美国密西西比州之一个小镇也场景,以种族隔离运动进行也时代背景,讲述了当美国极其保守的州,一个毕业于舍啃老的大学生当少数个黑人女性佣帮助下,采访也白人工作之十几位黑人女佣和他们所工作家庭之故事,并集结问世一本书的长河。书的几十个章节分别因女性学员与少数单女佣的话音讲述。书之名堂中,几乎有的东道主都起矣美好的归宿。女大学生得到了在纽约的编纂工作,女佣A脱离帮佣工作,开始用文字及更赚钱,女佣B获得了距离它的家暴丈夫的胆量与金钱。太过美好的结局,其实叫本书变得不那么出众了。然而,整本书听下感觉仍是毋庸置疑。

极简生活:简而美地活着:
这本书是以微信读书上看的。作者以自己的涉,介绍了极简生活于各个方面的以。大概是以凸显极简生活无单独是适用于独立人士,她特意在作中例举了几对准夫妇。然而这几乎对老两口,看起都是未曾娃的。当然,她也说,极简不见得适用于所有人数,各人答应因自己之状来挑选。不过文章的最后有,有一致节节提到“幸福之辰,才是重中之重”,我觉得这是全方位极简生活的中心的志。简化生活的目的是加强在品质,提高生活质量的唯一标准,就是时空花在滋长幸福感的工作,物品和食指端。极简生活之靶子其实是福最大化。明确了这目标后,简化什么,如何选,就是各国人自己的职责了。有的人如果房干净,拥有物品不超越100项。有的人无论如何也如保全几单书架的书写。有的人简化自己之做事,有的人简化自己的餐饮,有的人要独身,有的人择丁克。然而我,无论如何简化,是休见面将团结之活着简化到无子女的。要过的得意,幸福,极简是同漫长路,丰富呢是同样修总长。驾驭不了复杂的人生的,去极端简好了。有力量选择丰富的,也不必然极简。归根结底其实就是同码:要幸福的失生活。

Mind Over
Money:这是平等按部就班和钱有关,但又非是有关钱之开。有人说,人生要的话题有三个,性、金钱以及去世。回想我们的院校教导,虽然遮遮掩掩语焉不详,多数上就发给孩子辈同本书让回家去进修,性教育之过场还是走了之。然而金钱与去世几乎以该校教导面临凡是不到的。不仅学不教,社会与门蒙,金钱以及死亡话题像是被封印了,难得听人提起。对于个人来说,死亡未是每日遇到,但是老少有人在成为年晚非与钱打交道。既然社会家庭无明白让人焉处理金钱,那我们的钱财观几乎是永不例外的自友好的原生家庭得来的。如果父母在处理金钱上发生作为问题,这种题材拿在老大好之票房价值上复制于男女的随身。本书介绍的凡吃钱有关的心理以及行事问题与探索种种问题之或者成因。读了这开,我的最为可怜之感想就是,财商教育,也即是怎样盈利,存钱,投资,和花钱须从小抓起。每个人也理应审视一下友好处理金钱的惯,发现并正自己之题目。拿自己好来讲,自己实在是于理财投资上面有那个酷的短板,行动力也殊。花钱的力量也亟需锻炼。一切还不晚,自己还有岁月读理财知识。

Cooked: A Natural History of
Transformation:这仍开说烹饪。作者认为烹饪就是赖外力是食物产生变更,变得食用起来再次安全,美味,营养。作者认为烹饪无非四栽重要方式,其因四种植介质是食物产生转变。这四种介质分别吗:水、火、土、气。以和也介质可以做出美味的口服液,也只是蒸煮食。火做介质,是广为人们喜爱的烧和烤。土,是各种应用微生物发酵和腌制食品。气这同样组成部分,作者写了面包制作。其实,具体算来,做面包所用的介质,水火土一样不可知少。而且“气”被列入介质之一,在我看来十分的牵强。大概是笔者对面包来大爱,为了专门写面包而编造这么个“气”出来吧。Michael
Pollan是本身眼前极端喜爱的“写用”作家,他的书写还值得一看。这仍开我啊是听的有声书,Pollan亲自朗读。Pollan声音很好,也是擅长朗读的食指。听他读书为是乐视一项。最后,Netflix以这按照开吗原本拍摄了纪录片,预告片在Pollan的网站或youtube上得找到。

90 Minutes in Heaven: A True Story of Death &
Life:关于死亡,濒死体验。人如何当死亡?听听那个过的食指来说说。本书作者以一如既往摆严重车祸后呼吸停止,脉搏消失。救援人员以为他曾经亡,放弃抢救。而90分钟后,他奇迹生还。在本书中,作者讲述了他在那么90分钟内进入天堂之所见所感,以及他于返后的率先一心要好,痛苦康复,之后再也找到生命目标的涉以及心路历程。他还自陈对其它描述濒死体验的书文章的观感。他奉自己的经验是忠实的。作者车祸前曾是出名牧师,具有虔诚之信教。尽管自相信他所说的凡实话实话,但是自随力不从心相信上天和上帝的有,或者天堂和上帝就是外感受及之万分样子。我倾向被相信人在濒死时会出幻觉且无法把幻觉与实际分开。这样,你相信了您的幻觉,那个幻觉对而来说即使是忠实。有共鸣的有的是他的大好过程遭到之心路历程以及更打井自己的生命意义及对象的历程。这有些文字对具有的都或者正在经历痛苦的丁都帮助。

健身


健身


跑步

四月跑步合计132.8英里。平均每天蒸发4.4英里,32分钟。跑步时长和离开都比较三月份有所提高。

四月本身起跑步去上班。从家到号之偏离较我平常跑的相距多发生一点点,是是月跑步距离增的原故。

跑步

1085分钟,148英里。平均到每天则也每天35分钟,4.8英里。时长与离开比较四月份,都产生加强。跑量最少之平天带害跑了1.5公里。跑量最高的早晚跑6.1英里,那是纠缠Green
Lake两圈。

自家曾持续跑步17只月,累计超过五百天了。

办公健身

本月在办公室的每一样上,我还形成了本人的每日100个俯卧撑计划。在家劳作以及休息日的时刻,我还并未召开。目前看,也绝非必要在休息日的当儿召开。

Fitbit Challenge

举凡店铺同事也鼓励大家差不多移动而发起的同宗活动。在一起6独星期的年华里,看看哪位走了太多的步数,并予奖励。我背后认为这种比之计并无可知真激发大家差不多运动,只能激起那些有鲜明好胜心的人数。对于自己这种有好之洗炼习惯的人头,并且不甘于争强好胜的人口,实在不容易刺激自己之斗志。

于是,我决定自我激励,自我激励,要取得现金奖励以捐献给自己之一个病友。这样一来,我的步数从龙一万转运,每周9万左右,一下子腾飞到了今每日两万大抵,一到15万左右。不过想也奇怪,为自己沾现金不能够成自之动力,为他人沾奖励虽会为自己交额外的卖力。这种思想的动因是什么啊?

FCS Foundation


100 pushups per work day

工作日每天100独俯卧撑,我每天都做,做得了在自己的每日要处清单上勾去,在温馨之日历上画画星星。虽然五月份从未上班,我周一到周五每天都以小做100单。每当女儿见我举行俯卧撑,就飞过来趴在自我身上,给我加难度
🙂
她在我身上的时节,我开不了五只。她未在自己身上的早晚,我一口气可举行五十。

药物实验

三月的的时失去参加同一码药物实验的初选。这个实验最吸引自己的地方是,实验者提供基因检测,可以肯定自身究竟是不是患有FCS。检测结果当四月底及了我之手里,确认了自之基因突变,确诊了自己的FCS。从诊断的底角度来讲,整个经过经过了38年。一切尘埃落定,从此以后,我要时时刻刻冲当时同样基因缺陷,以过好团结生存之章程来和基因的毛病来和。

药物实验前开展了干净底反省,检查结果是好信息。除了FCS的高脂血之外,我人任何指标还是骄人棒的,心脏的工作效率像运动员,一点儿免像只病人。我哉没有认为自己是个患者。

五月十日的早晚就要起来收受药品治疗了。希望之药对本人中,且可作用微。

FCS Foundation


五月关于FCS有几宗事如果记录,一凡出席了一样不成说活动;二是用到了基因检测的结果,确认了我之FCS诊断;三凡规范上药物实验成为被试,接受实验药物。

募款义跑 Denim Race

四月在场了由于Global
Genes牵头的同一项跑步比赛。Global
Genes是一个瞩目让为各种罕见病病友组织提供各种帮扶的集体。FCS
Foundation在组装过程被不怕饱受了来于Global
Genes的鼎力支持。

去也5公里,为了扩大参与度,主办方允许参与者以各种措施介入,可以是奔跑,走路,骑车,游泳,甚至郊游的方式形成5公里。我耶人口比墨守陈规,说是跑步比赛,那就算必然要飞步。29日,在女的伴下,我以美之绿湖湖畔成就了这次义跑,5公里用时22分钟。我除了自己与比赛,还起了一个募款页面,向自己的情人围,简书,Facebook,
twitter好友和同事发生募款请求。最终,我的同事们变成了捐款主力。截止目前,我已征集了276美元。捐款了日期是五月15日,仍旧有几乎龙。募款页面网址为
https://www.crowdrise.com/Living-with-FCS.

说活动

五月九日,我和其它三个罕见病代言人去同华州议员Senator Patty Murray
的西雅图办公室的司Richard de Sam Lazaro
表达我们的诉求,希望议员会支持罕见病群体之诉求,支持21st Century Cures
Act等。真心希望议员会在行走及支撑我们。

Seattle Rare Disease Fair 筹备

此外一宗值得记录之业务是,我毕竟和西雅图本地的片段罕见病组织得了维系,并且承认会表示FCS
Foundation参与六月初的西雅图的率先不行Rare Disease
Fair。活动地点也西雅图的Westlake
Park,时间也6月3日中午11沾到下午4点钟。届时会生出几十只罕见病相关的团,病友会去宣传罕见病的有关知识。现场还伸手了音乐人表演。期待和迎接西雅图的情人等的参与与支撑。

基因检测

各国一个罕见病患者还起投机特别的故事,这些独特之故事中往往也有共性。因为罕见,了解她的丁虽掉,诊断起来,也大少发生医生会科学判断——一个口再次决定,也无能为力说有他历来就非晓之政工呀。因此,罕见病患者在终极诊断之前,都使更众多次等的误诊。正确的诊断往往来的晚。

我的FCS诊断在五月历经基因检验确诊,我真的存在基因缺陷,导致自家之人无克起载脂蛋白酶,无法排除血液中的甘油三脂。

议会注册:

  • 登记到Global Genes 和Everylife Foundation主办的 RARE on the
    Road。这个运动是7月份当Portlan举行。到早晚可考虑带全家去,顺便开只旅行。
  • 登记与9月份的RARE Patient Advocacy
    Summit,地点是当加州底Irvine。这个相应是自个儿要好失去参加了。
  • 需留意的凡,这点儿独集会还待超前定Travel plan。

以上

2017-05-02 初稿

药品试验

体检结果以及基因检测结果确定了我可以与同一宗药物试验,检验一宗新药是否能退我的甘油三脂。药物每半个礼拜注射一赖。五月份自己并接受药品注射点滴潮。每次注射12钟头后,我还见面起来发烧,虚脱无力,必须卧床休息。这些药物反应会随地大约10到12时流失。注射点在发高烧时见面产生吉肿。

未理解就注射次数的增多,身体对这种药品慢慢适应后,反应是否会见流失。

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